کدخبر: 75845 تاریخ انتشار

هنرمندان گوشه‌نشین

«راستش را بخواهی آدم به‌سختی عادت نمی‌کند تنها صبورتر می‌شود. من مدام به این فکر می‌کردم که برای این بچه چه کنم که سرگرمی توی خانه داشته باشد و تمرکز کند و توی خانه بنشیند، یعنی اصلاً در فکرم نبود که پسرم هنرمند شود فقط می‌خواستم پسرم کارهای تکرارشونده را مثل اغلب بچه‌های اوتیستیک انجام بدهد.»

بیشتر بخوانید:

به گزارش منیبان، روزنامه ایران نوشت: ««پسرم هنرمند شده. این روزها کارهای هنری‌اش را می‌فروشد اما باز هم به همه می‌گویم اوتیسم کلی سختی دارد و همه‌اش این قشنگی که می‌بینید، نیست.» اینها حرف‌های لیلا، مادر پرهام است.

پرهام

۱۸ سال از زمانی که برای پرهام تشخیص اوتیسم داده شد، می‌گذرد و روزی که اولین نمایشگاه آثار هنری پرهام برگزار شد هم دقیقاً روزی بود که این تشخیص به خانواده‌اش اعلام شد: «دوست داشتم کار هنری‌اش را در همان روز که تشخیص اوتیسم برایش گرفتیم شروع کند. او این روزها کارهای قشنگی دارد و از کارهایش هم استقبال می‌شود. برای نوروز هم کلی سفارش هفت‌سین داشت و همه را برای فروش عرضه کردیم.»

پرهام و امیرحسین و محمد از آنهایی بوده‌اند که توانسته‌اند درد بزرگ را به کاری بزرگ تبدیل کنند اما این تنها یک سوی قصه آنهاست و آن طور که والدین‌شان می‌گویند اوتیسم و سختی‌هایش را نمی‌توان با این آثار ارزشمند هنری نادیده گرفت؛ این که خانواده‌ها تنها هستند و گاهی مشکلات‌شان در پس همه این داستان‌ها نادیده باقی می‌ماند.

اوتیسم نوعی اختلال رشد است که تا پیش از سه‌ سالگی بروز می‌کند و علت اصلی آن ناشناخته است. این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است و وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در ابتلا به آن ندارد. کودکان و بزرگسالان اوتیستیک، در ارتباطات کلامی و غیر کلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل‌ دارند. در این اختلال ارتباط فرد با دنیای خارج دشوار است. در افراد مبتلا به اوتیسم حرکات تکراری مثل دست‌زدن و پریدن و پاسخ‌های غیر معمول، دلبستگی به اشیا یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می‌شود و ممکن است در حواس پنجگانه نیز حساسیت‌های غیر معمولی دیده شود.

لیلا، مادر پرهام، داستان پسرش را برایم تعریف می‌کند و بی‌قراری‌های پسری که سرانجام با ابتکار آرام گرفت: «پسرم خیلی بی‌قراری داشت و توی خانه بپربپر می‌کرد. تا کوچک بود و در تاب و سرسره جا می‌شد این طوری خودش را تخلیه می‌کرد و مردم هم چندان به او حساس نبودند. روزها زیراندازم را با چای برمی‌داشتم و به پارک می‌رفتم. هم مراقب بچه بودم هم روز را یک طوری سرمی‌کردیم. باید بگویم روزهای سختی بود. فکر کنید این برنامه هر روزه‌ات باشد و یک روز نتوانی توی خانه بمانی. اما بچه‌ام کم‌کم بزرگ و نگاه مردم هم عوض شد. مردم فکر می‌کردند بچه به این بزرگی چرا این طوری است و چرا همه حواسش به بازی است؟

راستش را بخواهی آدم به‌سختی عادت نمی‌کند تنها صبورتر می‌شود. من مدام به این فکر می‌کردم که برای این بچه چه کنم که سرگرمی توی خانه داشته باشد و تمرکز کند و توی خانه بنشیند، یعنی اصلاً در فکرم نبود که پسرم هنرمند شود فقط می‌خواستم پسرم کارهای تکرارشونده را مثل اغلب بچه‌های اوتیستیک انجام بدهد.»

لیلا از سر درماندگی و فقط برای این که بچه را توی خانه نگه دارد روی دست‌هایش چسب مایع می‌زد و از پسرش می‌خواست آن را از دستش جدا کند. این کار جواب داد و پرهام می‌نشست و سرگرم می‌شد. اوقاتی که برای مادر طلایی بود: «همین هم برایم غنیمت بود که ما با هم توی خانه می‌ماندیم. بعد با چسب حرارتی روی کاغذ یک سری اشکال گرد می‌کشیدم که با مداد رنگی، رنگ می‌کرد اما بعد از چند دقیقه پرتش می‌کرد. در کل از آموزش فراری بود. بعد پاستل به او دادم و متوجه شدم خوب کار می‌کند. می‌گفتم رنگ‌کن بعد قایم موشک بازی می‌کنیم. این کارها از پنج دقیقه شروع و تا یک ربع رسید. فهمیدم نقاشی بی‌قراری‌اش را کم می‌کند. نقاشی روی سفال را امتحان کردیم و می‌فهمیدم این کار به او آرامش می‌دهد. روی سفال که نقاشی می‌کرد، آرامش می‌گرفت و خوش‌اخلاق می‌شد. بعد از دو - سه سال تمرین روی سفال که هدف از آن آرامش بچه بود متوجه شدم چقدر طرح‌ها را تمیز درمی‌آورد و چقدر زیباست. نقاشی‌ها را روی اینستاگرام می‌گذاشتم و می‌گفتم اینها طراحی‌های پرهام است. دنبال‌کنندگان کلی ایده دادند و با همان ایده‌ها در نمایشگاه شرکت کردیم و برخی کارها هم فروش رفتند.»

لیلا مادر پرهام تأکید می‌کند: «اگر می‌خواهید درباره ما بنویسید تماماً مثبت ننویسید. اوتیسم کلی اذیت و آزار دارد و هزینه زیادی روی دوش خانواده‌هاست. من به عنوان مادر باید یک جوان ۱۸ ساله را در طول ۲۴ ساعت شبانه روز کمک کنم و برایش برنامه بریزم. پدرش هم چند ساعتی را که هست، حواسش به اوست، یعنی فقط خانواده است که یاری می‌کند و غیر از خانواده کمک دیگری نداریم و بچه‌ها به هر جا برسند فقط به خاطر تلاش خانواده‌هاست و جامعه هیچ نقشی در پیشرفت‌ بچه‌های اوتیسم ندارد. بچه‌های طیف اوتیسم متفاوتند ، بعضی‌ها با آموزش می‌توانند به جایی برسند و برخی با همه تلاش‌ها به جایی نمی‌رسند و پدر و مادر درمانده در نگهداری‌شان فقط صبوری می‌کنند. اگر قرار است ما صدای کسی شویم باید بگویم خانواده این بچه‌ها مهجور و محصورند. بچه‌های ما با این که قیافه‌های عادی و زیبایی دارند در جامعه خیلی قضاوت می‌شوند. بچه من بارها در خیابان خل و دیوانه خطاب شده، در حالی که وقتی کارهایش را ارائه می‌دهم کسی باور نمی‌کند اینها کارهای پرهام است.»

امیرحسین

برای امیرحسین از شهر شیراز در دو سالگی تشخیص اوتیسم داده شد. به قول مادرش زمانی که هیچ شناختی از اوتیسم نداشتند: «ما کم‌کم با بزرگ‌شدن بچه فهمیدیم مشکل چیست. پذیرش این مشکل خیلی سخت بود و نمی‌توانستم قبول کنم و هرکس اسم اوتیسم را پیش من می‌آورد، عصبی می‌شدم و می‌گفتم امکان ندارد بچه من این مشکل را داشته باشد اما آن چه به چشم می‌دیدم کم‌کم مجبورم کرد، قبول کنم. از همان سن کم نقاشی و خواندن و نوشتن را به بچه آموزش دادم و پسرم هم از همان سن کم به نقاشی و آبرنگ و گواش علاقه مند شد. همیشه وقتی می‌خواستیم جای جدیدی برویم، می‌ترسید و من برای همین از جایی که می‌خواستیم برویم برایش تصویرسازی می‌کردم. مثلاً برایش تصویر مهد کودکش را می‌کشیدم. کلاس‌ها و محیط را برایش تصویر می‌کردم و این طوری ترسش می‌ریخت.

این بچه‌ها خیلی به چیزهای کلیشه‌ای علاقه دارند، مثلاً پسر من به اعداد انگلیسی از بچگی علاقه داشت. همین طور حروف الفبای فارسی را به او یاد دادم تا این که رفت مدرسه اوتیسم که جزو مدارس استثنایی محسوب می‌شود. همیشه در کیف من مداد شمعی و مداد رنگی بود چون تنها شکلی که می‌توانستم کنار خودم نگهش دارم همین کار بود؛ این که نقاشی کند و آرام بنشیند اما با وجود این توانایی همیشه گفتارش ضعیف بوده و سر و صدای زیاد دارد و الان هم مسائل سن بلوغ به آن اضافه شده است.

هر کاری کردیم کامپیوتر یاد بگیرد نپذیرفت. تعمیرات را از بچگی دوست داشت اما بعد همان را هم قبول نکرد. آشپزی‌کردن را البته دوست دارد تا این که یک سال و نیم پیش شروع کردیم دوباره نقاشی و تمرین زیاد. مربی‌اش هم گفت استعداد خیلی خوبی در زمینه نقاشی دارد. به من گفتند برایش معلم خصوصی بگیرم اما چون خودم هنر خوانده‌ام و کرونا و خانه‌نشینی هم شروع شده بود، خودم با او تمرین کردم. کرونا عامل پیشرفت امیرحسین شد و در همین مدت توانستیم با کمک بقیه مادران اوتیسم آثارش را عرضه کنیم و بفروشیم که عواید حاصل از آن هم خرج توانبخشی و گفتار درمانی‌اش می‌شود چون هزینه‌های درمان خیلی بالاست.»

محمد

محمد هم مدتی است نقاشی را شروع کرده نه به اندازه پرهام و امیرحسین اما در کارش خیلی خوب پیش رفته است. مادر محمد می‌گوید این که مادران اوتیسم این همه با هم همکاری دارند دلگرم‌کننده است اما او از جامعه هم می‌خواهد کمی آنها را درک کند: «چند بار این حرف را شنیده باشیم خوب است؟ خانم چرا بچه‌تان را درست تربیت نکرده‌اید؟ می‌گویم قضاوت نکنید فرزند من اوتیسم دارد. می‌گویم با همین اوتیسم و بدون هیچ حمایتی بچه من مدام سعی کرده یاد بگیرد. فکر کنید از هر صد بچه‌ای که به دنیا می‌آید ممکن است یک نفر اوتیسم داشته باشد. کمی همدل باشم.»

وبگردی
ارسال نظر

پربیننده‌ترین